Unsere Mission
Unsere Mission ist es, die umfassende Forschung zum Weaver Syndrom zu beschleunigen und betroffene Familien durch Informationen, Bildung und eine starke Gemeinschaft zu stärken.
Wir unterstützen diese Mission, indem wir unsere Bemühungen auf Initiativen konzentrieren, die:
- die Forschung vorantreiben, um die Versorgung, Behandlung und Lebensqualität von Menschen mit Weaver Syndrom zu verbessern,
- das Bewusstsein für das Weaver Syndrom zu schärfen und das Verständnis dafür vertiefen,
- betroffene Personen und Familien zu stärken, vernetzen und unterstützen,
- die Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachkräften, Forschenden und der Patientengemeinschaft zu fördern.
Unsere Geschichte
Diese Homepage zum Weaver Syndrom wurde im Jahr 2025 ins Leben gerufen – etwas mehr als ein Jahr, nachdem bei unserer Tochter im Alter von 9 Monaten das Weaver Syndrom endgültig diagnostiziert wurde. Zum Zeitpunkt ihrer Diagnose fanden wir weltweit nur etwa 48 bekannte, dokumentierte Fälle.
Dementsprechend standen wir vor einem enormen Informationsmangel. Google-Suchen lieferten nur vage oder verwirrende Ergebnisse, es war schwierig, verlässliche Antworten auf unzählige Fragen zu finden und eine Vorstellung davon zu bekommen, was die Zukunft bringen könnte.
Eine der größten Herausforderungen bei der Diagnose war das Gefühl, vollkommen auf uns allein gestellt zu sein. Wir wussten nicht, worauf wir achten sollten, welche Therapien wichtig sein könnten oder welche medizinischen Untersuchungen notwendig wären. Selbst unsere Kinderärztin hatte noch nie zuvor ein Kind mit Weaver Syndrom gesehen und konnte uns auch keine weiteren Informationen geben. Es fühlte sich an, als wären wir ohne Landkarte in einen Dschungel geworfen worden.
Zum Glück stießen wir bald auf die geschlossene Facebook-Gruppe für Betroffene und ihre Familien. Der Austausch von Erfahrungen und die Kontakte, die wir dort knüpfen konnten, waren – und sind bis heute – unglaublich hilfreich und ermutigend.
Trotzdem wünschten wir uns oft mehr – mehr strukturierte Informationen, mehr Orientierung und einen Ort, der einen besseren Überblick bietet.
Deshalb haben wir diese Homepage ins Leben gerufen: um einen Raum zu schaffen, in dem betroffene Familien und Einzelpersonen klare und zugängliche Informationen finden, sich mit anderen vernetzen und sich hoffentlich ein Stück weniger überfordert fühlen können.
Darüber hinaus ist es unser Ziel, Brücken zu bauen – zwischen Betroffenen, medizinischem Fachpersonal und Forschenden. Wir sind davon überzeugt, dass echter Fortschritt – sei es im Verständnis, in der Unterstützung oder in der Behandlung – nur dann möglich ist, wenn diese Gemeinschaften zusammenkommen und gemeinsam wachsen.
Derzeit ist dies eine persönliche Initiative – entstanden aus den Erfahrungen einer Familie und mit der Hoffnung gegründet, vielen anderen helfen zu können.
In naher Zukunft hoffen wir jedoch, diese Initiative – gemeinsam mit euch – weiter wachsen zu lassen: zu etwas Größerem, das noch mehr Stimmen zusammenbringt, stärkere Verbindungen schafft und zu mehr Bewusstsein, Forschung und Unterstützung beiträgt.
Für den Moment wünschen wir uns, dass diese Seite ein hilfreicher und hoffnungsvoller Startpunkt für all jene ist, die sich Tag für Tag mit dieser seltenen Diagnose auseinandersetzen.
