Dein Engagement bewirkt Großes
Nur gemeinsam – mit der Kraft von Weaver Betroffenen, ihren Familien, engagierten Ärztinnen und Ärzten, Therapeuten sowie großzügigen Spenderinnen und Spendern – können wir Berge versetzen und Leben verändern.
Dein Engagement schenkt Hoffnung, verbindet und hilft unseren kleinen und großen Heldinnen und Helden, über sich hinauszuwachsen.
Forschung
Da das Weaver-Syndrom so selten ist, gibt es bislang nur wenig Forschung, keine gezielte Behandlung und keine verlässliche Prognose – denn jede genetische Variante verläuft anders.
Deshalb möchten wir Informationen von betroffenen Personen sammeln, um ein besseres und umfassenderes Verständnis für das Syndrom zu entwickeln.
Wir laden dich herzlich ein, unseren Weaver-Fragebogen auszufüllen und die Overgrowth Syndromes Alliance (OSA) Patient Priority Survey, auf neue Forschungsarbeiten hinzuweisen oder uns mitzuteilen, wenn du als medizinische Fachperson oder Organisation Interesse hast, an einem Austausch mit Weaver Betroffenen und Angehörigen.
Engagiere dich
Jede Form des Engagements ist wertvoll – denn sie hilft, das Bewusstsein für das Weaver-Syndrom zu stärken und den Zugang zu medizinischer Unterstützung zu verbessern.
Hier sind einige Möglichkeiten, wie du dich einbringen kannst:
Ideen:
- Fundraising- und Spendenkampagnen
- Mitwirken an einem Newsletter
- Übersetzung von Informationsmaterial
- Teilen deiner persönlichen Geschichte
- Gründung einer gemeinnützigen Stiftung zur Vereinfachung von Spenden
- Du hast eigene Ideen? Dann melde dich gern bei uns!